Αλλαγή κλινικής εξωσωματικής: πώς να λάβετε τον πλήρη φάκελό σας και πρέπει πραγματικά να αλλάξετε;

Η αλλαγή κλινικής εξωσωματικής είναι δικαίωμα, όχι προδοσία. Δεν χρειάζεται να δικαιολογηθείτε, ούτε στη μονάδα που αφήνετε, ούτε σε αυτή στην οποία μεταφέρεστε. Ωστόσο, μια αλλαγή έχει αξία μόνο αν συνοδεύεται από τα στοιχεία που μεταφέρετε: ένας πλήρης φάκελος επιτρέπει στον νέο γιατρό να κατανοήσει τι έχει συμβεί, αντί να ξεκινήσει από το μηδέν.

Τότε προκύπτουν τρία ερωτήματα: πρέπει πραγματικά να αλλάξετε, ποια έγγραφα πρέπει να λάβετε και τι να κάνετε με τα κατεψυγμένα έμβρυα;

Πρέπει να αλλάξετε κέντρο υποβοηθούμενης αναπαραγωγής μετά από μια αποτυχία;

Όχι απαραίτητα. Μια αποτυχία, ακόμη και με έμβρυο καλής ποιότητας, δεν αποτελεί από μόνη της απόδειξη ότι μια μονάδα δεν εργάστηκε σωστά: οι πιθανότητες συσσωρεύονται από τη μία προσπάθεια στην άλλη, όπως εξηγεί το άρθρο σχετικά με τον αριθμό των προσπαθειών. Η αλλαγή κέντρου χωρίς αλλαγή στρατηγικής ισοδυναμεί συχνά με την επανάληψη του ίδιου κύκλου αλλού. Δεν γνωρίζω αξιόπιστα στοιχεία που να δείχνουν ότι η αλλαγή κέντρου, από μόνη της, βελτιώνει τα αποτελέσματα.

Υπάρχουν, ωστόσο, βάσιμοι λόγοι για να φύγετε:

• δεν λαμβάνετε σαφή εξήγηση για τον προηγούμενο κύκλο, ούτε συμβουλευτική αξιολόγηση·
• η μονάδα απαντά αργά, ή καθόλου, όταν τη χρειάζεστε·
• αρνείται να σας παραδώσει τα δεδομένα σας·
• χρειάζεστε μια επιλογή που δεν προσφέρει, ή που δεν επιτρέπει η νομοθεσία της χώρας σας·
• δεν υπάρχει πλέον εμπιστοσύνη. Δεν είναι ιατρικό κριτήριο, αλλά η πορεία αυτή βιώνεται καλύτερα με μια ομάδα την οποία εμπιστεύεστε.

Πριν αποφασίσετε, ζητήστε μια συμβουλευτική συνάντηση αξιολόγησης: συχνά αυτή δείχνει αν το πρόβλημα προέρχεται από τη μονάδα ή από τη στρατηγική (βλ. μετά από αποτυχία εξωσωματικής).

Το δικαίωμά σας να λάβετε τον φάκελό σας

Σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση, ο Γενικός Κανονισμός για την Προστασία Δεδομένων (ΓΚΠΔ) σας παρέχει το δικαίωμα να λάβετε αντίγραφο των προσωπικών δεδομένων που διατηρεί μια μονάδα για εσάς, συμπεριλαμβανομένων των δεδομένων υγείας σας. Η μονάδα πρέπει να απαντήσει εντός ενός μήνα από την παραλαβή του αιτήματος. Η προθεσμία αυτή μπορεί να παραταθεί κατά δύο μήνες εάν το αίτημα είναι περίπλοκο ή εάν υπάρχουν πολλά αιτήματα, υπό την προϋπόθεση ότι θα ενημερωθείτε σχετικά εντός του πρώτου μήνα, μαζί με τους λόγους. Εάν η μονάδα δεν ικανοποιήσει το αίτημά σας, πρέπει να σας γνωστοποιήσει τους λόγους εντός της ίδιας προθεσμίας και να σας ενημερώσει ότι μπορείτε να προσφύγετε στην αρχή προστασίας δεδομένων ή σε δικαστή.

Το πρώτο αντίγραφο παρέχεται δωρεάν· μόνο τα επιπλέον αντίγραφα μπορούν να χρεωθούν, σε λογικό κόστος. Δεν χρειάζεται να αιτιολογήσετε το αίτημά σας, ούτε απαιτείται συγκεκριμένη μορφή. Το 2023, το Δικαστήριο της Ευρωπαϊκής Ένωσης διευκρίνισε, σε σχέση με ένα ιατρικό φάκελο, ότι αυτό το πρώτο αντίγραφο παρέχεται δωρεάν ανεξάρτητα από τον λόγο της αίτησης. Πρέπει να περιλαμβάνει τουλάχιστον τις διαγνώσεις, τα αποτελέσματα των εξετάσεων, τις εκτιμήσεις των ιατρών και τις θεραπείες, καθώς και αντίγραφο των ίδιων των εγγράφων, εάν αυτό είναι απαραίτητο για την επαλήθευση της ακρίβειας και της πληρότητας των δεδομένων αυτών.

Οι εθνικοί κανόνες συμπληρώνουν τον ΓΚΠΔ:

Στην Ελλάδα, ο Κώδικας Πρακτικής των μονάδων υποβοηθούμενης αναπαραγωγής προσθέτει δύο χρήσιμες υποχρεώσεις: το πρωτόκολλο διέγερσης πρέπει να καταχωρείται στο φάκελο κάθε ασθενούς, και ένα αντίγραφο των υπογεγραμμένων συγκαταθέσεων πρέπει να διατίθεται στα άτομα που τις υπέγραψαν.

Τι ακριβώς πρέπει να ζητήσετε

Μην ζητάτε απλώς «τον φάκελό μου»: ζητήστε έναν κατάλογο. Για κάθε κύκλο, αυτά είναι τα δώδεκα στοιχεία που σας συμβουλεύω να ζητήσετε:

1. το πρωτόκολλο διέγερσης: φάρμακα, δόσεις, διάρκεια, ημερομηνία και φάρμακο πρόκλησης της ωορρηξίας·
2. τα υπερηχογραφήματα και τις αιματολογικές εξετάσεις παρακολούθησης, με τις ημερομηνίες και τις μονάδες μέτρησης·
3. την έκθεση της ωοληψίας: αριθμός ωαρίων που συλλέχθηκαν και αριθμός ώριμων ωαρίων·
4. τη μέθοδο γονιμοποίησης, κλασική εξωσωματική ή ICSI, και τον αριθμό των ωαρίων που γονιμοποιήθηκαν κανονικά·
5. η ημερήσια έκθεση εμβρυολογίας, με την ταξινόμηση κάθε εμβρύου (βλ. πώς να διαβάσετε την έκθεση εμβρύων)·
6. η έκθεση κάθε μεταφοράς: ημερομηνία, στάδιο, αριθμός και ταξινόμηση των εμβρύων που μεταφέρθηκαν, προετοιμασία του ενδομητρίου, αποτέλεσμα·
7. τον κατάλογο των κατεψυγμένων εμβρύων: αριθμός φιαλιδίων, αριθμός εμβρύων ανά φιαλίδιο, στάδιο, ταξινόμηση, ημερομηνία και μέθοδος κατάψυξης·
8. τις εκθέσεις γενετικών εξετάσεων των εμβρύων, εφόσον έχουν πραγματοποιηθεί·
9. τις εκθέσεις υστεροσκόπησης, βιοψίας, χειρουργικής επέμβασης ή απεικόνισης·
10. οι βασικές εξετάσεις: ορμονικός έλεγχος, ορολογικές εξετάσεις, σπερμοδιάγραμμα, καρυότυποι·
11. οι υπογεγραμμένες συγκαταθέσεις, ιδίως σχετικά με τη μοίρα των εμβρύων·
12. τα αναλυτικά τιμολόγια.

Στείλτε email στη μονάδα, από τη διεύθυνση που γνωρίζει, με αυτόν τον κατάλογο, την ημερομηνία της αίτησής σας, το όνομά σας, την ημερομηνία γέννησής σας και τις ημερομηνίες των κύκλων σας. Δεν χρειάζεται να επισυνάψετε εξ αρχής αποδεικτικό ταυτότητας: η μονάδα μπορεί να ζητήσει πρόσθετες πληροφορίες μόνο σε περίπτωση εύλογης αμφιβολίας σχετικά με την ταυτότητά σας (στη Γαλλία, το ίδρυμα επαληθεύει την ταυτότητα του αιτούντος). Ζητήστε να σας τα στείλουν σε μορφή PDF και κρατήστε αντίγραφο της αίτησής σας. Ρωτήστε επίσης αν οι εκθέσεις υπάρχουν στα αγγλικά· διαφορετικά, ζητήστε να μεταφραστούν οι σχετικές σελίδες.

Και τα κατεψυγμένα έμβρυά σας;

Τα έμβρυα δεν ανακτώνται όπως ένας φάκελος. Παραμένουν στο εργαστήριο της μονάδας έως ότου οργανωθεί μεταφορά μεταξύ δύο εγκεκριμένων ιδρυμάτων, μέσω εξειδικευμένου μεταφορέα.

Στην Ελλάδα, ο Κώδικας Πρακτικής προβλέπει ότι οι γαμέτες και τα έμβρυα κυκλοφορούν μόνο μέσω εγκεκριμένων μονάδων και τραπεζών. Στην Ευρωπαϊκή Ένωση, η κυκλοφορία είναι ελεύθερη μεταξύ εξουσιοδοτημένων ιδρυμάτων· προς χώρα εκτός της Ένωσης, απαιτείται άδεια από την Εθνική Αρχή. Όσον αφορά τα έμβρυα, η κατάψυξη και η μετέπειτα διαχείρισή τους απαιτούν τη γραπτή συγκατάθεση και των δύο μελών του ζευγαριού: φροντίστε να υπάρχουν οι υπογραφές και των δύο για τη μεταφορά. Τα βήματα περιγράφονται στο άρθρο για τη μεταφορά εμβρύων μεταξύ χωρών.

Δύο σημεία που δεν πρέπει να ξεχάσετε. Η αποθήκευση συνεχίζει να χρεώνεται από το αρχικό κέντρο όσο τα έμβρυα βρίσκονται εκεί, και η συγκατάθεση που έχετε υπογράψει σχετικά με τη μελλοντική τους τύχη εξακολουθεί να ισχύει: ενημερώστε τη μονάδα για οποιαδήποτε αλλαγή διεύθυνσης και ξαναδιαβάστε τι προβλέπει η συγκατάθεσή σας. Ανάλογα με την περίπτωσή σας, μπορεί επίσης να είναι πιο απλό να μεταφέρετε πρώτα τα εναπομείναντα έμβρυα στον τόπο όπου συντηρούνται, πριν ξεκινήσετε έναν νέο κύκλο αλλού.

Τι θα σας ζητήσει το νέο κέντρο και τι μπορεί να αλλάξει μια δεύτερη γνώμη

Το νέο κέντρο θα ζητήσει γενικά τις εκθέσεις κάθε κύκλου και τις πρόσφατες εξετάσεις σας, συχνά πριν από την πρώτη συνάντηση. Μια περίληψη μιας σελίδας, με τις ημερομηνίες και τα βασικά στοιχεία, θα το βοηθήσει· η μέθοδος περιγράφεται στο πώς να προετοιμάσετε την πρώτη συνάντηση.

Μια δεύτερη γνώμη μπορεί να αλλάξει πολλά πράγματα: να επανεξετάσει την ανταπόκρισή σας στη διέγερση και να προτείνει ένα άλλο πρωτόκολλο, να εντοπίσει μια εξέταση που λείπει, όπως μια υστεροσκόπηση, να συζητήσει για γενετικό έλεγχο των εμβρύων ή για δωρεά ωαρίων. Η πιθανή αξιολόγηση μετά από αρκετές αποτυχίες περιγράφεται λεπτομερώς στο άρθρο για τις αποτυχίες εμφύτευσης και αποβολές. Μια δεύτερη γνώμη δεν μπορεί να αλλάξει την ηλικία σας, την ωοθηκική σας εφεδρεία, ούτε την ποιότητα των εμβρύων που έχουν ήδη ληφθεί. Να είστε επιφυλακτικοί απέναντι σε μια μονάδα που σας υπόσχεται καλύτερο αποτέλεσμα απλώς και μόνο επειδή αλλάζετε.

Τι μπορώ να κάνω συγκεκριμένα

Αυτό αποτελεί μέρος της δουλειάς μου: να προετοιμάσω μαζί σας τον κατάλογο των εγγράφων που πρέπει να ζητήσετε, να συντάξω το email προς τη μονάδα στα ελληνικά ή στα αγγλικά, να παρακολουθήσω τις προθεσμίες και, στη συνέχεια, να συντάξω μια περίληψη μιας σελίδας για τον νέο γιατρό. Μπορείτε επίσης να το κάνετε μόνη σας ακολουθώντας αυτή τη μέθοδο. Αν θέλετε να εξετάσουμε μαζί την κατάστασή σας, γράψτε μου.

Συχνές ερωτήσεις

Πηγή: https://fertilitegrece.com/blog/allagi-klinikis-exosomatikis-fakelos/ — Τριάδα Μπαλουκούδη, συντονισμός εξωσωματικής στην Ελλάδα. Γενική πληροφόρηση, χωρίς ισχύ ιατρικής ή νομικής συμβουλής. Εκτυπώθηκε στις

Τριάδα Μπαλουκούδη
Ανεξάρτητη συντονίστρια ασθενών εξωσωματικής στη Θεσσαλονίκη, με 24 χρόνια εμπειρίας στη συνοδεία ασθενών που έρχονται από το εξωτερικό. Περισσότερα · Επικοινωνία · Facebook